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Ci vuole un coraggio da leoni per guardarsi dentro e ce ne vuole ancora di più per mostrarsi senza maschere, per quel che si è, in un mondo che sembra fare spazio solo a chi si conforma al mainstream e chi segue la logica dominante. Quando hai una disabilità o quando ti riconosci portatore di una diversità capace di farti sentire in minoranza, la sensazione di essere soli e incompresi si avverte con ancora più violenza  e il gap che sentiamo tra ciò che siamo e ciò che gli altri vorrebbero che fossimo, può mandarci in crisi.

E ben venga quella crisi. La crisi che non è altro che la potenziale presa di consapevolezza che c’è uno spazio irriducibile che differenzia noi dagli altri. Potremmo guardare a quella crisi come un sintomo patologico, come un segnale che qualcosa non va. E allora ci affanneremo ad analizzare un problema e a individuare una soluzione. In quest’ottica la nostra diversità diventa la ragione stessa del nostro malessere e come tale finisce per essere considerata come un errore da correggere, una stortura da raddrizzare, un’iperbole da normalizzare.

Mentre l’ICF (International Classification of Functionings) e le Convenzioni ONU sui diritti dei disabili ci invitano a guardare la persona con disabilità chiedendoci come funziona e non solo cosa non va, abbiamo apparati medici e istituzionali che sembrano accontentarsi di appiccicare etichette con nomi e acronimi bizzarri sulla fronte di chi non legge, non calcola, non vede, non sente, non cammina e non parla come quelli “normali”.

E questo potrebbe anche andare bene quando fosse utile a garantire diritti e sostegni, ma non può essere l’approdo. Riconoscersi ed essere riconosciuti come aventi una disabilità o essere diversi non può coincidere solo con il tentativo (più o meno goffo) di diagnosticare, compensare e normalizzare ciò che è diverso.

Certo che occorre curare, certo che occorre compensare, certo che occorre guarire. Ma ho l’impressione che a volte si tenda a voler curare ciò che non è malattia, cercando strade più o meno agili per adattare alla norma chi se ne discosta. E beninteso, questo non riguarda solo l’ambito disabilità.

Di fatto la diversità fa paura sia a chi la guarda, sia a chi la vive e vale la pena di dirselo piuttosto che nasconderlo. Sarà forse per questo che spesso – quando dico che non vedo – mi si chiede se non sia il caso di mettere gli occhiali… Siamo così abituati a ragionare in termini di problema e soluzione, che forse perdiamo di vista la possibilità che quel che ci appare come problema da risolvere, sia prima di tutto un fenomeno da osservare e conoscere. Forse siamo così spaventati da quel che deraglia e da quel che bypassa la regola, che quando ci troviamo davanti a una situazione inedita siamo più portati a definirla, patologizzarla e cercare di “risolverla”, piuttosto che osservarla per comprenderla.

E’ quel che io chiamo l’effetto “protocollo”. Vediamo qualcosa di strano e dobbiamo assolutamente trovare un nome, una sigla, un codice e una procedura per affrontarlo. Come se – potendo guardare un paziente o un allievo o un cliente o un utente attraverso un numero e una sigla, allora avessimo la possibilità di capire cosa fare senza sforzarci troppo. Ti guardo, ti etichetto, rispondo. Come macchine. Via le peculiarità, via le specificità, via le eccezioni e le probabilità ristrette. Quelle non fanno testo. Esiste uno standard e quello ti basti.

Quando va di lusso l’effetto protocollo ha anche dei vantaggi: alcuni codici e alcuni numeri prevedono che i bisogni ad essi collegati vengano soddisfatti a fronte di una procedura ben precisa. Quando va male al contrario non c’è una griglia e non c’è una casella che risponda opportunamente al nostro bisogno.

L’effetto protocollo ha ripercussioni anche sulla vita interiore del soggetto che ne è investito. Chi non sta nelle griglie del sistema può finire per sentirsi inadeguato, sbagliato, manchevole e indegno.

Quante volte mi sono sentita dire che non ero abbastanza cieca ma nemmeno abbastanza vedente. Quante volte mi son sentita dire che sì, c’era un problema di tipo x o y, ma non abbastanza per rientrare nella casella giusta. Quante volte ho avuto l’impressione che tutta la mia natura facesse a botte costantemente con le caselle, così – come io non riesco a firmare seguendo la riga – i miei occhi, le mie orecchie o qualche altra parte di me finivano per zigzagare sulla linea di confine tra una casella e l’altra.

Da qui ho imparato a spostarmi di qua e di là, ad oscillare da un punto di vista all’altro, a ribaltare lo schema predefinito e “ribellarmi” a quelle caselle, cercando di testimoniare giorno per giorno davanti a me e  di fronte agli altri la mia unicità, al di là delle etichette.

Che fatica si fa per trovare la propria identità quando ci si rende conto che non c’è una sigla a suggerirtela. Che coraggio serve per testimoniare di esistere e di valere semplicemente per come si è, anche quando scatta la saga delle supposizioni e dei pregiudizi.

Questo è il punto.

Quando saltano gli schemi, o meglio quando noi facciamo saltare gli schemi e guardiamo in faccia la realtà dei fatti, quando ci accorgiamo di essere incastrati nell’effetto protocollo e di esserci irrigiditi in caselle preconfezionate (quelle dei numeri ma anche quelle dei giudizi) lì possiamo metterci in gioco.  Ogni volta che non stiamo nelle righe, ogni volta che ci accorgiamo di essere diversi, ogni volta che ci rendiamo conto che stiamo cercando di assomigliare a qualcun altro o a qualche etichetta che ci hanno appiccicato addosso, siamo liberi di arrabbiarci e poi di ribellarci.

Ribellarsi all’effetto protocollo significa in qualche modo riappropriarsi di tutte quelle specificità e particolarità che non rientrano nelle caselle del sistema. Per farlo occorre guardarsi, ascoltarsi, conoscersi sempre più a fondo, sospendendo ogni giudizio e semplicemente accogliendo. Occorre comprendere come si funziona, quali schemi si mettono in atto, quali bisogni si manifestano e prendersene la responsabilità. Anche i limiti, anche le ombre, anche quel che “non funziona” ha il suo senso e se impariamo a guardarlo, può suggerirci una strada a cui magari non avevamo pensato ancora.

Ciò non significa rifiutare a priori le diagnosi, le procedure e i protocolli, né tantomeno respingere le possibilità di facilitarsi la vita con sussidi o ausili. All’opposto se ci concediamo il tempo e l’attenzione necessari per conoscerci, allora potremo anche scegliere più consapevolmente quale aiuto accogliere e di quali strumenti avvalerci per i nostri bisogni, restando consapevoli che il focus non è l’ausilio esterno ma il nostro agire e la nostra presenza. Come a dire che qualunque aiuto, qualunque ausilio, qualunque terapia scegliamo di seguire, non devono avere l’obbiettivo di appiattire le nostre specificità ma di aiutarci a riconoscerle e a viverle più agevolmente, andando incontro alla nostra natura e dando ad essa lo spazio che merita.

Ecco allora che prendere coscienza delle proprie peculiarità diventa l’inizio, magari non semplice e mai banale, del viaggio necessario a fare pace con le etichette che inevitabilmente ognuno di noi si trova addosso. Quel viaggio porta con sé la consapevolezza necessaria a far sì che quelle etichette smettano di essere gabbie e si trasformino una ad una in preziose opportunità per far brillare le nostre luci.

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